Trong một căn nhà nhỏ ở Đồng Tháp, Mai Trang (20 tuổi) đang khéo léo tạo nên những đóa hoa nhung tinh xảo. Ít ai ngờ, em từng sống phụ thuộc vào máy thở vì mắc một căn bệnh hiếm gặp.
“Bệnh hiếm là gì, mẹ cũng không biết nữa. Nhưng nếu một ngày con không còn… mẹ biết phải làm sao”, chị Võ Thị Mai Thi (42 tuổi, ở thành phố Cao Lãnh, tỉnh Đồng Tháp, mẹ của Trang) bảo rằng không thiết sống nếu thiếu con.
Gian nan hành trình tìm bệnh
Ngồi bên giường bệnh tại Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM) hồi giữa tháng 6 vừa qua, chị Mai Thi lặng lẽ dõi theo từng giọt thuốc đang truyền vào cơ thể con. Cứ đều đặn 2 tuần một lần, mẹ con chị lại vượt 150 km lên TP.HCM chữa bệnh.
“Trang là đứa con ngoan, hiểu chuyện, ít khi khiến ba mẹ phải phiền lòng”, chị Thi khẽ cười, bàn tay nhẹ nhàng vuốt mái tóc mềm của con.
Mai Trang rạng rỡ ôm chậu hoa kẽm nhung do em làm
ẢNH: NVCC
Nhớ lại những năm trước, chị kể, Trang bắt đầu có triệu chứng khó thở, đau ngực, chân tay yếu dần từ khi học lớp 7. Lên lớp 8, sức khỏe của em ngày càng giảm sút rõ rệt. Gia đình đưa em đi khám, nhưng bác sĩ chỉ chẩn đoán bị viêm phổi.
Đỉnh điểm là cuối năm 2019, khi đang học lớp 9, em bất ngờ mê man do cơn đau ngực dữ dội kèm theo khó thở. Gia đình đưa em đến bệnh viện tuyến tỉnh trong tình trạng nguy kịch. Vừa đặt chân đến nơi, em đã ngất lịm trong vòng tay mẹ.
“Tình trạng của con rất nguy kịch, khả năng qua khỏi rất thấp”, câu nói của bác sĩ khiến vợ chồng chị chết lặng.
Quyết giành giật sự sống cho con, dù chỉ còn một hơi thở cuối cùng, vợ chồng chị Thi tức tốc chuyển em lên bệnh viện tuyến trên tại TP.HCM.
Tại Bệnh viện Nhi đồng 1, Trang được tiếp nhận ở Khoa Cấp cứu, rồi chuyển sang Khoa Nhiễm thần kinh, sau cùng là Khoa Sơ sinh 2 – chuyển hóa – di truyền để theo dõi chuyên sâu. Các bác sĩ làm các xét nghiệm cần thiết nhưng vẫn chưa thể xác định chính xác căn bệnh.
Mẹ là điểm tựa lớn nhất giúp Mai Trang vượt qua hành trình bệnh tật đầy gian nan
ẢNH: NVCC
Cuối cùng, các bác sĩ quyết định gửi mẫu bệnh phẩm của em sang Đài Loan để xét nghiệm chuyên sâu với chi phí 6,5 triệu đồng.
“Lúc đó, trong túi tôi chỉ còn hơn 3 triệu. Chính bác sĩ Nguyễn Kiến Minh, Phó khoa Nhiễm thần kinh hồi đó đã động viên tôi. Bác nói, mẹ bé ráng đóng 1,5 triệu; số còn lại bệnh viện sẽ hỗ trợ”, chị Thi xúc động nhớ lại.
Chị Thi không bao giờ quên cái ngày cầm tờ kết quả. Chị không tài nào đọc được tên căn bệnh của con vì nó quá xa lạ.
Các bác sĩ cho biết con chị mắc bệnh Pompe – một căn bệnh hiếm gặp, gây rối loạn thần kinh cơ, đặc biệt ảnh hưởng đến cơ xương và cơ tim, với tỷ lệ tử vong rất cao.
Mặc dù được các bác sĩ giải thích cặn kẽ, nhưng vì quá rối loạn, chị Thi không thể hình dung nổi Pompe là bệnh gì? Chị chỉ biết rằng con sẽ phải truyền thuốc suốt đời, mỗi lần truyền lên đến hàng trăm triệu đồng.
“Suốt đời này tôi mang ơn các bác sĩ Bệnh viện Nhi đồng 1, khi tôi hoảng loạn, không kiểm soát được hành vi và lời nói của mình, các bác vẫn hết lòng vì mẹ con tôi. Không chỉ động viên tinh thần, các bác còn làm hồ sơ xin tài trợ thuốc cho con tôi”, chị Thi nghẹn ngào nói.
Cứ 2 tuần một lần, mẹ con chị lại khăn gói lên TP.HCM để truyền thuốc. Mỗi chuyến đi tiêu tốn khoảng 2 triệu đồng, tính ra mỗi tháng ngốn đến 4 triệu đồng – một gánh nặng không nhỏ khi chị đã phải nghỉ việc để chăm con, còn chồng chị làm công nhân với đồng lương ít ỏi.
“Trời thương cho con đôi bàn tay tài hoa”
Sau 2 – 3 tháng truyền thuốc tại Bệnh viện Nhi đồng 1, sức khỏe của Trang đã dần tiến triển.
Từ một cô bé nằm bất động, em dần tập ngồi, rồi chập chững tập đứng. Em cũng không còn dùng ống sonde dạ dày để truyền thức ăn vào cơ thể nữa, giờ đây em đã có thể cùng cha mẹ ăn một bữa cơm gia đình.
Mai Trang cùng em trai bên chậu hoa kẽm nhung do em tự tay làm
ẢNH: NVCC
“Không có gì hạnh phúc hơn khi thấy con dần hồi phục. Với tôi, đó thật sự là một phép nhiệm màu. Dù con vẫn đi lại khó khăn, mỗi lần đứng lên cần người đỡ, nhưng được thế này là tôi mừng lắm rồi”, chị Thi nói.
Mẹ Trang khoe với chúng tôi hai chậu hoa mà em tự tay làm tặng y bác sĩ. Chậu hoa hướng dương em dành tặng Khoa Sơ sinh 2 – chuyển hóa – di truyền; còn chậu hoa ngũ sắc em dành tặng Khoa Nhiễm thần kinh.
Chỉ kể, từ ngày khỏe lại, Trang hay thì thầm với mẹ rằng con muốn học làm hoa kẽm nhung. Con muốn tự tay làm hai chậu hoa thật đẹp để tặng các y bác sĩ đã hết lòng cứu chữa cho con.
Cứ hễ trong người khỏe lại, em lại lôi kẽm, nhung ra, tỉ mẩn uốn từng cánh hoa, rồi kiên nhẫn tạo nên một chậu hoa thật đẹp. Có những chậu em làm rất lâu, vì sức khỏe không ổn định, đôi khi đang làm phải tạm dừng giữa chừng.
Nhân Ngày Quốc tế bệnh hiếm, Mai Trang mang chậu hoa kẽm nhung do em làm đến tặng các y bác sĩ như một lời tri ân
ẢNH: VỸ KHƯƠNG
Nhìn con, chị Thi nói với chúng tôi rằng: “Dường như ông trời không lấy đi của ai tất cả. Có lẽ vì thương cho số phận của Trang mà ông trời đã cho con một bàn tay khéo léo”.
Từ ngày biết làm hoa kẽm nhung, tâm trạng của em tốt hơn. Em hay cười, rồi ríu rít kể với mẹ mỗi khi làm xong một chậu hoa đẹp.
Dần dà, các y bác sĩ biết em có khiếu làm hoa, thương cho sự nỗ lực của em nên đã đặt mua vài chậu để tiếp thêm động lực cho em. Hàng xóm xung quanh cũng thường xuyên lui tới, trò chuyện và mua hoa ủng hộ em. Cũng nhờ vậy mà em có thêm niềm vui, có thêm động lực mỗi ngày để cố gắng vượt qua bệnh tật.
Trong những ngày điều trị bệnh, Mai Trang vẫn âm thầm tạo nên những chậu hoa kẽm nhung rực rỡ
ẢNH: NVCC
Sau bao biến cố, điều chị Thi mong mỏi nhất là con đáp ứng thuốc tốt, khỏe mạnh hơn và đóng nội khí quản (sự hỗ trợ của máy thở thông qua ống nội khí quản). Hiện nay, dù sức khỏe đã cải thiện nhiều, nhưng khi ngủ, Trang phải dùng máy thở vì em không thể tự hô hấp.
Chúng tôi hỏi, điều gì đã giúp chị kiên cường đồng hành cùng con suốt những năm tháng gian khó. Chị Thi lặng người một lúc rồi nhẹ nhàng đáp: “Là một người mẹ, dù có phải đánh đổi bất cứ điều gì, dù chỉ còn một hơi thở cuối cùng, tôi cũng không bao giờ buông tay con”.
Bên cạnh chị Thi còn có một người chồng luôn hết mực yêu thương vợ con. Anh luôn là bờ vai vững chắc để mẹ con chị tựa vào.
“Anh làm ngày, làm đêm, làm quên thân để có tiền cho con lên thành phố chữa bệnh. Anh luôn động viên tôi rằng: em cứ yên tâm chăm con, mọi thứ còn lại để anh lo”, chị Thi nghẹn ngào nói.
Những đóa hoa kẽm nhung dưới đôi tay nhỏ nhắn của Trang là minh chứng cho sự sống nảy mầm ngay cả trên mảnh đất khô cằn nhất. Từng cánh hoa vẫn âm thầm nảy nở, như chính trái tim bé nhỏ nhưng đầy nghị lực của Trang.
Mỗi ngày, trong căn nhà nhỏ tại Đồng Tháp, Mai Trang vẫn mải mê uốn cong những cọng kẽm thành từng cánh hoa nhung.
Có lần, em thủ thỉ với mẹ: “Mai mốt khỏe rồi, con sẽ làm thêm nhiều chậu hoa… để tặng các bạn cũng nằm viện như con”.
(Còn tiếp)
Thạc sĩ, bác sĩ chuyên khoa 2 Nguyễn Thị Thanh Hương, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 cho biết, đội ngũ y bác sĩ Bệnh viện Nhi đồng 1 đang nỗ lực phối hợp nhiều tổ chức để hỗ trợ các gia đình có con mắc bệnh hiếm.
Cụ thể, Phòng Công tác xã hội của bệnh viện thường xuyên kết nối với nhà hảo tâm để hỗ trợ sữa chuyển hóa đặc trị và chi phí xét nghiệm.
Một số công ty dược quốc tế duy trì chương trình tài trợ thuốc ERT cho các bệnh Pompe, Gaucher, MPS II. Có công ty triển khai chương trình tầm soát sơ sinh mở rộng miễn phí cho trẻ thuộc diện nghi ngờ bệnh chuyển hóa, áp dụng phương pháp phân tích MS/MS hiện đại.
Bên cạnh đó, Viện Di truyền y học cũng đồng hành bằng việc tài trợ xét nghiệm gien miễn phí cho những trường hợp gia đình không có điều kiện.
📌 Bài viết này được đóng góp bởi người dùng và bản quyền thuộc về người dùng đã xây dựng bài viết. Bản quyền thuộc về tác giả gốc và chỉ dùng cho mục đích học tập và giao tiếp. Nếu có bất kỳ vi phạm nào, vui lòng liên hệ với chúng tôi để xóa nó.
